Maux rares, mots précieux

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, a lancé un projet artistique collectif visant à faire entendre autrement la voix des personnes concernées par une maladie rare. Cette édition met en lumière les maux et les mots qui racontent le parcours de vie avec la
maladie rare, à travers la création d’un livre numérique collectif, sensible et participatif.
Une campagne nationale s’est déroulée du 30 septembre au 19 octobre 2025, invitant chacun et chacune à proposer une phrase courte de 3 à 10 mots, inspirée de deux listes de mots : ces microhistoires, véritables fragments de vécu, illustrent une vision centrée sur la prise en soin, au-delà de la seule prise en charge.
Ce projet national, sensible et mobilisateur, poursuit trois objectifs majeurs : donner la parole aux personnes concernées, créer un impact durable grâce à des supports variés, et valoriser les messages de sensibilisation dans l’espace public et hospitalier.
Ensemble, ces voix font vibrer une histoire collective des maladies rares.